Tymek
Rehabilitacja
Życie Tymka i jego mamy od samego początku było niezmiernie trudne. Mimo otrzymania 10 punktów w skali Apgar, stan chłopca od początku budził ogromne wątpliwości. Tymek był wiotki, miał podejrzenie wodogłowia i duże problemy z trawieniem. Niedługo później na horyzoncie naszego Podopiecznego i jego najbliższych pojawiła się druzgocąca diagnoza – Tymon cierpi na bardzo rzadką i poważnie zagrażającą życiu miopatię nemalinową spowodowaną przez mutację w genie KLHL40.
Choroba odebrała Tymkowi sprawność i nadzieję na zdrowie. To przez nią chłopiec walczy z zanikiem mięśni, ma ogromne problemy z oddychaniem, a wszystkie, nawet najbłahsze, infekcje są dla niego śmiertelnie niebezpieczne. Do tej pory Tymek już trzy razy musiał być reanimowany przez swoją mamę, przeszedł pięć poważnych zapaleń płuc i kilkanaście zapaleń oskrzeli. Na domiar złego nasz Podopieczny zmaga się z niedorozwojem kości czaszki, astmą oskrzelową i refluksem. Aktualnie Tymek znajduje się pod opieką hospicjum domowego.
Dzieci chore na miopatię nemalinową najczęściej nie przeżywają nawet roku. Tymek, dzięki codziennej rehabilitacji i poświęceniu swojej mamy, na szczęście jest wyjątkiem. Żeby nasz Podopieczny mógł dalej walczyć z chorobą potrzebne są fundusze na, niestety bardzo kosztowną, rehabilitację. Tylko dzięki nim Tymon zyska szansę na skuteczną walkę z chorobą, a co za tym idzie dłuższe i nieco spokojniejsze życie.
-
18.09.2023GW
-
13.09.202316:05