× Zbiórka zakończona. Ten cel już został osiągnięty, ale możesz wesprzeć inne dziecko!
Ksawery
Ksawery

Klocki LEGO Minecraft

Ksawery Gackowski • 6 lat
Bydgoszcz • Kujawsko-Pomorskie
Choroba: Zespół Ehlersa-Danlosa, zespół Marfana, zaburzenia glikozylacji białek, jamistość rdzenia kręgowego

Ksawery usłyszał swoje pierwsze diagnozy będąc jeszcze malutkim dzieckiem. Chłopiec późno zaczął chodzić, a jego pierwsze kroki szybko zaalarmowały zarówno rodziców, jak i lekarzy. Nieco później okazało się, że nasz Podopieczny mierzy się z poważnymi deformacjami stóp i kolan, problemami z miednicą oraz wadami kręgosłupa, które kwalifikowały się już do stabilizacji ortezą. Dzięki szybkiej reakcji bliskich Ksawery rozpoczął intensywną rehabilitację, ale prognozy specjalistów od samego początku nie napawały optymizmem…

Na przestrzeni lat lista problemów zdrowotnych chłopca tylko się niestety wydłużała. W 2022 roku u naszego Podopiecznego zdiagnozowano bowiem zespół Ehlersa-Danlosa, który wiąże się z nieprawidłową budową kolagenu, a co za tym idzie m.in. znaczną hipermobilnością stawów. Już rok później Ksawery doświadczył wylewu do pęcherza, który okazał się skutkiem zmian w układzie sercowo-naczyniowym spowodowanych przez zespół Marfana. W 2024 roku chłopiec usłyszał natomiast diagnozę zaburzeń glikozylacji białek, a także przeszedł, niestety nieudaną, operację udrożnienia jelita grubego. Na ten moment naszemu Podopiecznemu grozi nawet pęknięcie jelita, a lekarze robią wszystko, by ta wizja nie stała się najczarniejszą rzeczywistością. Jakby tego było mało Ksawery zmaga się także z jamistością rdzenia kręgowego, w związku z którą nie kontroluje potrzeb fizjologicznych, a w przyszłości może nawet stracić czucie i umiejętność chodzenia.

Codzienność Ksawerego jest niezmiernie ciężka. Chłopiec jest nadpobudliwy ruchowo, walczy z przykurczami mięśni, jest stałym bywalcem szpitali i każdego dnia przyjmuje końskie dawki leków. Los postawił przed naszym małym Wojownikiem niesłychanie trudne wyzwania, co niestety odbija się także na jego zdrowiu psychicznym. Ksawery mierzy się bowiem z traumami, ogromnym stresem, a nawet nieuzasadnionym poczuciem winy, co w końcu doprowadziło do poważnych stanów depresyjnych… Na ten moment chłopca czeka dalsza, bardzo szeroka, diagnostyka, operacja ścięgien Achilesa, a także manometria odbytu.

Pomimo tych wszystkich trudności Ksawery zaraża wszystkich swoją siłą i niesłychanym optymizmem. Na ten moment największym marzeniem naszego Podopiecznego jest zestaw klocków LEGO z motywem ukochanej gry - Minecrafta. Budowanie rozmaitych postaci i budowli, to jednak dla chłopca nie tylko radość, ale także świetna forma rehabilitacji rączek! Każdy dopasowany klocek jest dla Ksawerego sukcesem na miarę zdobycia Mount Everestu, a jego szczęście, ulga i satysfakcja są wręcz nie do opisania.

500 zł 100% 500 zł
Cel osiągnięty!
Dla Królewicza
60 zł
Ciocia Agnieszka
50 zł
Anonimowy Darczyńca
100 zł
Anna Gackowska
200 zł
Anonimowy Darczyńca
50 zł
X X
20 zł
X X
20 zł

Wesprzyj udostępniając zbiórkę