Maciek
Klocki
Maciej od samego początku rozwijał się inaczej od swoich zdrowych rówieśników. Pomimo wysiłku i wielkiego zaangażowania bliskich, nasz Podopieczny zdecydowanie zbyt późno zaczął bowiem siadać, raczkować i chodzić, a także długo nie wypowiadał swoich pierwszych, tak bardzo wyczekiwanych, słów. Wszystko to w końcu doprowadziło do rozpoznania u chłopca opóźnienia rozwoju psychoruchowego, które okazało się zaledwie wierzchołkiem góry lodowej…
Na przestrzeni lat lista problemów zdrowotnych Maćka tylko się niestety wydłużała. Już w wieku dwóch lat chłopiec trafił bowiem do szpitala w związku z zakażeniem wirusem RSV, a pobyt na szpitalnym oddziale skończył się postawieniem diagnozy splenomegalii - znacznie powiększonej śledziony. Nieco później wyszło na jaw, że nasz Podopieczny mierzy się także z tubulopatią (chorobą cewek nerkowych) oraz hiperkalciurią związaną ze zwiększonym wydalaniem wapnia z moczem. W międzyczasie lekarze stwierdzili u Maćka bardzo poważną wadę wzroku - astygmatyzm i krótkowzroczność wynosząca aż -6 i -8 dioptrii.
Jakby tego było mało chłopiec zmaga się z licznymi wadami postawy w postaci płaskostopia czy szewskiej klatki piersiowej, a jego chód do dziś bywa nierówny i problematyczny. Komunikacja naszego małego Wojownika także pozostawia jeszcze wiele do życzenia. Ze względu na opóźniony rozwój mowy, Maciek porozumiewa się bowiem ze światem pojedynczymi rzeczownikami, nie układa pełnych zdań, a jego słowa bardzo często pozostają niezrozumiałe dla otoczenia. Nad zdrowiem chłopca do dziś czuwa szereg lekarzy i specjalistów - genetyk, hematolog, immunolog, okulista, nefrolog, neurolog czy rehabilitant. To właśnie oni twierdzą, że za problemy naszego Podopiecznego może być odpowiedzialna niesłychanie rzadka choroba genetyczna - zespół Nicolaidesa-Baraitsera.
Pomimo tych wszystkich trudności Maciek jest wiecznie uśmiechniętym dzieckiem, które swoją radością dzieli się ze wszystkimi wokół. Chłopiec uwielbia przebywać na świeżym powietrzu, bawić się bańkami mydlanymi i balonami, a jego największym marzeniem są duże, kolorowe klocki. To właśnie one pozwolą chłopcu zapomnieć o wszystkich przykrych wspomnieniach, a przede wszystkim przeżyć wiele niesamowitych przygód u boku mamy i ukochanego rodzeństwa.