Iza
Ścieżka sensoryczna
Iza usłyszała swoją pierwszą diagnozę będąc jeszcze małą dziewczynką. To właśnie wtedy lekarze rozpoznali u niej zespół Smith-Magenis - rzadkie schorzenie genetyczne, konsekwencją którego okazała się nieprawidłowa budowa zatok, skolioza, nierównomierny wzrost kości czy opóźnienie psychoruchowe. Wszystko to sprawiło, że nasza Podopieczna każdego dnia mierzy się z szeregiem ograniczeń nie do przeskoczenia…
Na przestrzeni lat Iza przeszła niezliczenie wiele różnych zabiegów i operacji - chirurgiczne leczenie porażonego mięśnia twarzowego, drenaż uszu, ostrzykiwanie ujść moczowodów czy przeszczep moczowodów, który miał ułatwić spływ moczu do pęcherza. Niestety ściany pęcherza dziewczynki wciąż są cienkie i twarde, co wiąże się z realnymi obawami o ich pęknięcie… Jakby tego było mało nastolatka do dziś walczy z bardzo poważną skoliozą, a jedyną szansą na powstrzymanie postępującego skrzywienia jest dla niej regularna i bardzo intensywna rehabilitacja.
Największym problemem naszej Podopiecznej jest jednak brak mowy. Iza porozumiewa się bowiem ze światem wyłącznie za pomocą gestów, kilku pojedynczych komunikatów, takich jak ,,pić’’ czy ,,jeść’’ oraz różnych metod komunikacji alternatywnej. Nastolatka do tej pory jest także pampersowana, przyjmuje wiele leków, potrzebuje ciągłego wsparcia ze strony najbliższych i pozostaje pod opieką szeregu lekarzy i specjalistów.
Pomimo tych wszystkich trudności Iza czerpie z życia pełnymi garściami. Dziewczyna jest w stanie rozśmieszyć każdego swoimi żartami, wszędzie jej pełno, a na jej twarzy, przez większość czasu, gości piękny uśmiech. Aktualnie największym marzeniem, a zarazem potrzebą, naszej Podopiecznej jest zestaw mat sensorycznych, które sprawią, że świat widziany jej oczami stanie się jeszcze bardziej kolorowy. To dzięki nim nastolatka będzie w stanie połączyć rehabilitację z beztroską zabawą, a co za tym idzie z pewnością nie zabraknie jej motywacji do dalszej walki o lepszą przyszłość.
-
30.10.2025Od koleżanek Cioci Iwonki 🥰