Ksawery usłyszał swoje pierwsze diagnozy będąc jeszcze malutkim dzieckiem. Chłopiec późno zaczął chodzić, a jego pierwsze kroki szybko zaalarmowały zarówno rodziców, jak i lekarzy. Nieco później okazało się, że nasz Podopieczny mierzy się z poważnymi deformacjami stóp i kolan, problemami z miednicą oraz wadami kręgosłupa, które kwalifikowały się już do stabilizacji ortezą. Dzięki szybkiej reakcji bliskich Ksawery rozpoczął intensywną rehabilitację, ale prognozy specjalistów od samego początku nie napawały optymizmem…

Na przestrzeni lat lista problemów zdrowotnych chłopca tylko się niestety wydłużała. W 2022 roku u naszego Podopiecznego zdiagnozowano bowiem zespół Ehlersa-Danlosa, który wiąże się z nieprawidłową budową kolagenu, a co za tym idzie m.in. znaczną hipermobilnością stawów. Już rok później Ksawery doświadczył wylewu do pęcherza, który okazał się skutkiem zmian w układzie sercowo-naczyniowym spowodowanych przez zespół Marfana. W 2024 roku chłopiec usłyszał natomiast diagnozę zaburzeń glikozylacji białek, a także przeszedł, niestety nieudaną, operację udrożnienia jelita grubego. Na ten moment naszemu Podopiecznemu grozi nawet pęknięcie jelita, a lekarze robią wszystko, by ta wizja nie stała się najczarniejszą rzeczywistością. Jakby tego było mało Ksawery zmaga się także z jamistością rdzenia kręgowego, w związku z którą nie kontroluje potrzeb fizjologicznych, a w przyszłości może nawet stracić czucie i umiejętność chodzenia.

Codzienność Ksawerego jest niezmiernie ciężka. Chłopiec jest nadpobudliwy ruchowo, walczy z przykurczami mięśni, jest stałym bywalcem szpitali i każdego dnia przyjmuje końskie dawki leków. Los postawił przed naszym małym Wojownikiem niesłychanie trudne wyzwania, co niestety odbija się także na jego zdrowiu psychicznym. Ksawery mierzy się bowiem z traumami, ogromnym stresem, a nawet nieuzasadnionym poczuciem winy, co w końcu doprowadziło do poważnych stanów depresyjnych… Na ten moment chłopca czeka dalsza, bardzo szeroka, diagnostyka, operacja ścięgien Achillesa, a także manometria odbytu. Jakby tego było mało, deformacje w obrębie kończyn wyłącznie się powiększają, a ortopedzi mocno naciskają na przeprowadzenie operacji. Zdaniem rehabilitantów i genetyków może ona jednak spowodować pogłębienie wad, a także kilkumiesięczne wyłączenie Ksawerego z rehabilitacji, co najprawdopodobniej niosłoby ze sobą szereg przykrych konsekwencji…

Obecnie największym marzeniem, a zarazem potrzebą, naszego małego Wojownika jest wibracyjna platforma rehabilitacyjna, dzięki której zyska możliwość efektywnego ćwiczenia nawet w domowym zaciszu. Taki sprzęt z pewnością pomoże chłopcu w osiągnięciu kolejnych wyczekiwanych postępów, a co a tym idzie postawienia wielkiego kroku w stronę lepszej, nieco bardziej kolorowej, przyszłości.