Adelka
Adelka

Wyjazd do Disneylandu

Adela Kowalska • 14 lat
Gryfino • Zachodniopomorskie
Choroba: Mutacja KCNT1, porażenie prawostronne, stan po resekcji płata ciemieniowego i czołowego, niepełnosprawność intelektualna

Historia choroby Adeli miała swój początek w 2013 roku. To właśnie wtedy, gdy dziewczynka miała zaledwie 18 miesięcy, doświadczyła ona swojego pierwszego napadu padaczkowego oraz jego konsekwencji w postaci porażenia prawostronnego. Poszukiwanie diagnozy trwało do 2023 roku, a przełomem okazał się wyjazd na badania w Niemczech. Ich wyniki wykazały, że ataki padaczkowe wywoływane są guzami umiejscowionymi w płacie czołowym i ciemieniowym, a jedyną szansą na poprawę stanu naszej Podopiecznej było ich operacyjne usunięcie. Przeprowadzenie, nierefundowanej przez NFZ, resekcji obu płatów nie byłoby możliwe, gdyby nie sprzedaż mieszkania rodziców Adelki i bezcenna pomoc wielu, wielu darczyńców.

Histopatologia wyciętych tkanek mózgu pozwoliła lekarzom na rozpoznanie u dziewczynki dysplazji korowej typu 2b. Kolejną diagnozą okazała się mutacja genu KCNT1 - również będąca przyczyną padaczki lekoopornej. Choć operacja się powiodła, nasza mała Wojowniczka do dziś mierzy się z szeregiem ograniczeń nie do przeskoczenia. Adela doświadcza bowiem do 12 ataków dziennie, ma ogromne trudności z chodzeniem, rozpoznano u niej niepełnosprawność intelektualną, a także wymaga ona stałej opieki oraz wsparcia przy samoobsłudze. Stan dziewczynki widocznie pogorszył się w 2026 roku, w związku z uaktywnieniem się ogniska w miejscu niewyciętym przez lekarzy podczas operacji. W konsekwencji nastolatka znów trafiła na oddział neurochirurgiczny, a myśl o kolejnej interwencji chirurgicznej staje się niestety coraz bliższa.

Adela jest bardzo wesołym i energicznym dzieckiem, które kroczy przez życie z pięknym uśmiechem na ustach. Nasza Podopieczna ma wiele fantazji, ale tą największą jest rodzinny wyjazd do Disneylandu. Nastolatka marzy o odpoczynku w gronie swoich ukochanych bajkowych bohaterów, gdzie wszystkie przykre wspomnienia ustąpią miejsca dziecięcej radości. Piękne wspomnienia z pewnością zostaną w pamięci Adelki na zawsze, wspierając ją w walce o lepsze, bardziej kolorowe jutro.

0 zł 0% 6 875 zł
Do osiągnięcia celu 6 875 zł
lub dodaj kwotę do koszyka marzeń
PLN
Do koszyka
Dziękuję! Wesprzyj również inne dzieci...

Wesprzyj udostępniając zbiórkę