Matylda
Rower trójkołowy
Pierwsze objawy choroby Matyldy zauważono, gdy miała ona zaledwie kilka miesięcy. Dziewczynka miała bowiem obniżone napięcie mięśniowe, a wiotkość uniemożliwiała jej osiąganie kolejnych kamieni milowych rozwoju. Rodzice niezwłocznie zaczęli szukać pomocy wśród rozmaitych specjalistów, ale wykonywane badania przez długi czas przynosiły tylko nietrafione diagnozy. Wszystko zmieniło się, gdy nasza Podopieczna skończyła trzy latka, a lekarze w końcu rozpoznali u niej niezwykle rzadką chorobę genetyczną - deficyt transportera glukozy do mózgu (GLUT1-DS).
Schorzenie to sprawiło, że mózg Matyldy przez pierwsze lata życia nie był odpowiednio odżywiany, co niestety pozostawiło w nim nieodwracalne zmiany. Dziewczynka mówi bełkotliwie i prostymi zdaniami, swoje pierwsze kroki postawiła dopiero w wieku sześciu lat i do dziś mierzy się z ataksją - problemami z koordynacją i częstymi upadkami. Jednym z najważniejszych elementów walki z tą chorobą jest specjalna dieta ketogenna, z której nasza Podopieczna korzysta od czasu postawienia diagnozy. To dzięki jej stosowaniu mózg Matyldy wyszedł ze stanu niedożywienia, co pozwala jej na skuteczniejszą walkę z ograniczeniami. Problemem pozostają jednak kamienie nerkowe, w związku z czym dziewczynka musiała przejść operację ich usunięcia w sierpniu 2026 roku. Nasza Podopieczna i jej bliscy nigdy się jednak nie poddają, a w walce wspiera ich szereg lekarzy - neurolog, lekarz rehabilitacji, nefrolog oraz genetyk.
Matylda jest bardzo pogodnym i wiecznie uśmiechniętym dzieckiem. Aktualnie największą potrzebą dziewczynki jest własny rower trójkołowy, który byłby dostosowany do jej niepełnosprawności i specjalnych potrzeb. To dzięki niemu nasza mała Wojowniczka mogłaby w przyjemny i bezpieczny sposób wzmacniać swoje ciało, zmysły i motywację. Rower stałby się przecież nie tylko narzędziem do rehabilitacji, ale także źródłem prawdziwej dziecięcej radości i poczucia niezależności, której Matylda tak bardzo przecież potrzebuje.