Dzieciństwo Amelki nigdy nie było beztroskie. Dziewczynka bardzo szybko usłyszała bowiem swoje pierwsze diagnozy, a z czasem ich lista tylko się niestety wydłużała. Padaczka, niedosłuch, opóźnienie psychoruchowe, neuropatia czuciowa, skolioza czy zaburzenia widzenia w postaci zespołu V - wszystko to okazało się zaledwie wierzchołkiem góry lodowej, z którym przyszło zmierzyć się naszej małej Podopiecznej i jej najbliższym.

Już w 2025 roku, po bardzo długiej diagnostyce, okazało się, że powyższe schorzenia są chorobami współistniejącymi, a najpoważniejszym przeciwnikiem Amelki są zaburzenia fosforylacji oksydacyjnej typu 13 związane z bialleliczną mutacją genu PNPT1. To właśnie one sprawiły, że dziewczynka postawiła swoje pierwsze kroki znacznie później niż jej rówieśnicy, dużo szybciej się męczy i częściej się potyka, a na co dzień korzysta z wózka spacerowego. Nasza Podopieczna nosi również aparaty słuchowe, ale do dziś zdarza jej się niedosłyszeć niektórych dźwięków czy słów. U Amelki rozpoznano ponadto autyzm atypowy, który objawia się u niej wycofaniem czy trudnościami z nawiązywaniem relacji w nowych grupach.

Codzienność dziewczynki to jednak nie tylko trudności i ograniczenia, bo w dużej mierze są to również wypracowane sukcesy! To właśnie dzięki wielkiemu zaangażowaniu nasza Podopieczna komunikuje się płynnie i w sposób zrozumiały dla otoczenia, coraz szybciej nabywa nowe umiejętności, a jej pewność siebie systematycznie wzrasta. Osiąganie postępów nie byłoby jednak możliwe bez wsparcia bliskich i kadry przedszkola specjalnego, rehabilitacji oraz uczestnictwa w licznych terapiach - neurologopedycznej, logopedycznej czy Vojty.

Największym marzeniem Amelki jest doświadczenie dzieciństwa pozbawionego trosk i niekończącej się walki o lepsze jutro. Jedyną szansą na spełnienie tej fantazji jest jednak kontynuacja współpracy z najlepszymi specjalistami, również podczas turnusów rehabilitacyjnych. Tylko dzięki temu dziewczynka będzie w stanie skuteczniej stawić czoła chorobie, a w jej sercu pojawi się bezcenna nadzieja na bardziej samodzielną i kolorową przyszłość.