Arianka
Arianka

Laptop

Arianna Zabarna • 2 lata
Warszawa • Mazowieckie
Choroba: Rdzeniowy zanik mięśni

Arianna urodziła się w 39. tygodniu ciąży i nikt nie spodziewał się, że przez całe swoje życie będzie musiała mierzyć się z nieuleczalną chorobą. Do 1. miesiąca życia dziewczynka rozwijała się prawidłowo. Potem przestała ruszać lewą rączką, co bardzo zaniepokoiło rodziców. Arianka była u wielu lekarzy, a po wykonanych badaniach w końcu postawiono diagnozę. Okazało się, że dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu I. Sytuację pogarszał fakt, że nasza Podopieczna i jej rodzina pochodzą z Ukrainy, gdzie nie ma żadnych form pomocy dla dzieci z tą chorobą.

Gdy Arianka miała 5 miesięcy, trafiła na OIOM z zapaleniem płuc. Dziewczynka spędziła w szpitalu 2,5 miesiąca. Zaraz potem przyjechała wraz z rodzicami do Polski, gdzie zakwalifikowano ją do terapii. Niestety, wciąż była bardzo słaba, przestała sama oddychać i została podłączona pod respirator. Kolejne miesiące spędziła w szpitalu. Na szczęście jej stan unormował się na tyle, że można było podać pierwszą dawkę leku, który ma za zadanie opóźnić postęp choroby.

Na tę chwilę Arianka nie utrzymuje główki, nie siedzi i nie chodzi. Codziennie jest pionizowana za pomocą specjalistycznego sprzętu, a intensywna rehabilitacja daje jej szansę na lepsze życie. Dziewczynka korzysta z elektrostymulacji, które wspomagają ją w terapii połykania, używa też koflatora do oczyszczania dróg oddechowych i śpi podłączona pod respirator. Każdy dzień jest walką o najmniejszy ruch i oddech Arianki, ponieważ rdzeniowy zanik mięśni jest śmiertelnie niebezpieczną chorobą.

Nasza Podopieczna bardzo lubi zabawki muzyczne. Ze względu na to, że dziewczynka nie mówi, pozostaje pod opieką neurologopedy. Specjalista zaproponował rodzicom Arianki wdrożenie komunikacji alternatywnej. Wierzą oni, że w ten sposób mogliby się zacząć komunikować ze swoją córeczką, poznać lepiej jej myśli i potrzeby. Żeby było to jednak możliwe, niezbędny jest odpowiedni sprzęt, przede wszystkim laptop, na którym można by zainstalować odpowiednie oprogramowanie i podłączyć specjalne przyciski do komunikacji.

0 zł 0% 3 500 zł
Do osiągnięcia celu 3 500 zł
lub dodaj kwotę do koszyka marzeń
PLN
Do koszyka
Dziękuję! Wesprzyj również inne dzieci...

Wesprzyj udostępniając zbiórkę