Gloria
Gloria

Bieżnia

Gloria Socha • 5 lat
Małomice • Lubuskie
Choroba: Acyduria izowalerianowa

Gloria urodziła się z acydurią izowalerianową, czyli bardzo rzadką, wrodzoną wadą metabolizmu. Charakteryzuje się ona brakiem aktywności jednego z enzymów, przez co organizm nie jest w stanie prawidłowo metabolizować aminokwasu – leucyny. Z tego względu osoby chore na acydurię muszą ściśle kontrolować ilość spożywanego białka za pomocą odpowiedniej diety terapeutycznej stosowanej do końca życia. Gloria oprócz właściwego żywienia przyjmuje też specjalistyczny preparat, a także L-karnitynę, która pozwala na szybsze wydalanie wraz z moczem szkodliwych dla organizmu substancji.

Każda najmniejsza infekcja stanowi dla dziewczynki zagrożenie życia, dlatego jej kontakty z innymi osobami są znacznie ograniczone. Priorytetem jest, żeby chronić Glorię przed potencjalnymi zarażeniami i utrzymać równowagę metaboliczną. W przeciwnym razie grożą jej zaburzenia neurologiczne i uszkodzenia narządów wewnętrznych. W każdej chwili stan naszej Podopiecznej może się pogorszyć, a brak interwencji w odpowiednim czasie może doprowadzić do śmierci. Pomimo choroby Gloria stara się funkcjonować normalnie, chodzić i bawić się jak inne dzieci. Niestety, zawsze będzie towarzyszyć jej nieprzewidywalna choroba, z którą przyszło jej się mierzyć.

Ze względu na to, że Gloria musi bardzo uważać na infekcje i unikać wyjść zwłaszcza w okresie jesiennym i zimowym bardzo ucieszyłaby się z bieżni elektrycznej, która zapewniłaby jej aktywność fizyczną. Dziewczynka marzy też o dużym zestawie plasteliny, z której uwielbia tworzyć różne postacie.

  • 08.10.2021
    Katarzyna Grzelak
    Zdrówka :(
455 zł 11% 3 850 zł
Do osiągnięcia celu 3 395 zł
lub dodaj kwotę do koszyka marzeń
PLN
Do koszyka
Dziękuję! Wesprzyj również inne dzieci...

Już wsparli

Paula Wasilewska
50 zł
Anonimowy Darczyńca
20 zł
Krystian Kostrzewa
20 zł
Paweł Rychlik
100 zł
Lila
50 zł
Justyna Nieradka
30 zł
Ewa Sobczyk
50 zł
Doris
20 zł
Anna Kawalec
50 zł
Katarzyna Grzelak
5 zł
Paulina Fedeczko
50 zł
Kk
10 zł

Wesprzyj udostępniając zbiórkę