
Gloria
Bieżnia
Gloria urodziła się z acydurią izowalerianową, czyli bardzo rzadką, wrodzoną wadą metabolizmu. Charakteryzuje się ona brakiem aktywności jednego z enzymów, przez co organizm nie jest w stanie prawidłowo metabolizować aminokwasu – leucyny. Z tego względu osoby chore na acydurię muszą ściśle kontrolować ilość spożywanego białka za pomocą odpowiedniej diety terapeutycznej stosowanej do końca życia. Gloria oprócz właściwego żywienia przyjmuje też specjalistyczny preparat, a także L-karnitynę, która pozwala na szybsze wydalanie wraz z moczem szkodliwych dla organizmu substancji.
Każda najmniejsza infekcja stanowi dla dziewczynki zagrożenie życia, dlatego jej kontakty z innymi osobami są znacznie ograniczone. Priorytetem jest, żeby chronić Glorię przed potencjalnymi zarażeniami i utrzymać równowagę metaboliczną. W przeciwnym razie grożą jej zaburzenia neurologiczne i uszkodzenia narządów wewnętrznych. W każdej chwili stan naszej Podopiecznej może się pogorszyć, a brak interwencji w odpowiednim czasie może doprowadzić do śmierci. Pomimo choroby Gloria stara się funkcjonować normalnie, chodzić i bawić się jak inne dzieci. Niestety, zawsze będzie towarzyszyć jej nieprzewidywalna choroba, z którą przyszło jej się mierzyć.
Ze względu na to, że Gloria musi bardzo uważać na infekcje i unikać wyjść zwłaszcza w okresie jesiennym i zimowym bardzo ucieszyłaby się z bieżni elektrycznej, która zapewniłaby jej aktywność fizyczną. Dziewczynka marzy też o dużym zestawie plasteliny, z której uwielbia tworzyć różne postacie.
-
08.10.2021Zdrówka :(